Registro Público Rosibel Zúñiga Guardia

La Positiva

​Rosibel Zúñiga tenía tres hijos pequeños cuando la diagnosticaron con VIH. Se deprimió, pero tomó una decisión: si iba a luchar, también lo haría por todas las personas con esta condición de salud

Por María Montero 7 de marzo, 2015

Fotos de Gloriana Jiménez

Rosibel Zúñiga estaba en cuarto año la primera vez que tuvo que hacer horas de servicio comunitario fuera del colegio. Se trataba de un trabajo en grupo y Rosibel le sugirió a sus compañeros que trabajaran con población vulnerable, tal vez en un hospital. Todos estuvieron de acuerdo. La década de los 80 llegaba a su fin y no había una enfermedad de la que se hablara tanto y se supiera tan poco como el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, Sida. “Se empezaban a escuchar campañas de información y prevención, pero sobre todo enfocadas hacia personas homosexuales”, recuerda Rosibel.

El infectólogo Javier Moya, que era el médico de su mamá, le explicó a Rosibel la situación de los pacientes hospitalizados por esta causa, para quienes había un salón aislado en el San Juan de Dios, y los muchachos obtuvieron permiso para ir. “La primera vez fue muy feo para nosotros, porque le ponían a uno ropa como de astronauta”, evoca Rosibel.

“Íbamos una vez a la semana y nos quedábamos todo el día. Les llevábamos cosas de higiene y aseo personal. Recuerdo que entre todos hacíamos banca para comprarles cosas, con la platilla que nos daban a nosotros, porque el abandono familiar y el desprecio del sistema era lo que más los afectaba. Nadie les daba de comer. Muchas veces les servían la comida pero como nadie se las daba, no comían. Muchos estaban tan débiles que no podían ni llevársela a la boca”.

Durante un año, el grupo de jóvenes fue al San Juan de Dios todas las semanas. El proceso fue largo y, aún así, la vida de los seropositivos se extinguía con más rapidez que los prejuicios. “Recuerdo especialmente a tres pacientes, entre ellos una muchacha de Limón. Ella y yo tuvimos mucha empatía. Su historia se me quedó muy grabada y cuando a mí me dieron el diagnóstico, me acordé mucho de ella, porque también mis tres hijos estaban pequeños”.

En 1989 Rosibel Zúñiga tenía 16 años y cursaba cuarto año en el Colegio Técnico Profesional de San Sebastián, donde estudiaba contabilidad gracias a una beca del Instituto Nacional de Seguros. Era buenísima para los números y los deportes –formaba parte del equipo de balonmano–, pero además trabajaba. Había empezado a hacerlo desde primer año, cuando se dio cuenta de que no podía dejar su educación en manos del azar ni la caridad. Al salir de sexto grado, su mamá, Roxana Zúñiga, le dijo que no la iba a mandar al colegio porque “no podía”, entonces la mamá de un compañero de escuela al que Rosibel le ayudaba a estudiar, tomó la iniciativa. “Pagó la matrícula, me compró el uniforme y me regaló los cuadernos y los libros”, recuerda Rosibel.

Trabajaba en lo que fuera durante las vacaciones –tiendas, cafetales, almacenes– y lo que ganaba lo ahorraba para comprarse lo necesario para el siguiente curso lectivo, e incluso se arriesgó a hacer pequeñas inversiones para mejorar su currículum, como pagarse un curso de computación y comprarse su primera máquina de escribir. Sacaba tan buenas notas que más tarde, gracias a ellas, se ganó la beca del INS, que no solo le abrió las puertas del colegio técnico, sino que durante dos años le dio todo lo que antes debió pagarse ella misma: libros, uniformes y pases.

Desde pequeña, Rosibel tuvo una gran iniciativa para resolver sola sus asuntos; supo que debía hacerlo si quería salir adelante.

Fue en esa época de juventud cuando descubrió que todo lo que estaba fuera de las aulas era difícil y, más que difícil, parecía diseñado para herirla, empezando por su propia familia.

“Digamos que se llamaba Nina. Yo la conocí cuando ya estaba internada en el hospital San Juan de Dios. Nuestra amistad duró como dos meses. Era de estatura mediana, delgada, de piel blanca y rasgos finos. Llevaba el pelo corto, negro. Creo que había estudiado Derecho y que venía de una familia acomodada. Tenía 33 años y tres hijos pequeños que se habían quedado con el papá y el resto de la familia, allá en Limón. El mayor tenía como 11 años”.

“Había tenido una aventura con un dominicano, y se dio cuenta de que algo le pasaba porque él murió y ella empezó a enfermarse, hasta que le dio neumonía. Le hicieron exámenes y salió positiva. La neumonía se complicó y terminó en el San Juan. La familia la desconoció y dejó de ver a sus hijos. Nadie la visitaba. Decía que tenía miedo de morirse, por sus hijos. Su salud se complicó a tal punto que ya no nos dejaban verla ni cuidarla. Murió”.

Rosibel solo lleva los apellidos de su mamá, aunque la identidad de su supuesto progenitor no es un secreto. Hija única, nacida el 10 de abril de 1973, nunca estuvo convencida de que “ese señor” que a veces pasaba a ver a su mamá realmente fuera su padre, aunque ésta trató de convencerla de lo contrario, diciéndole que si el hombre no le daba los apellidos, era solo por no hacer los trámites burocráticos.

Hasta que tuvo 6 años, la verdadera mamá de Rosibel fue su abuela materna, María Guardia, una mujer enorme, con el pelo negro hasta la cintura.

Nieta y abuela se amaron sin límites en el viejo caserón familiar que colindaba con un río, en San Rafael Abajo de Desamparados, donde Rosibel creció feliz, metiendo las manos en el impecable delantal de su abuela y viéndola trabajar mientras encendía un cigarro con la punta del otro, rodeada de gallinas, conejos, tíos y primos que solían apiñarse en fechas especiales. Tras la muerte de la abuela, Rosibel y su mamá biológica se mudaron para vivir bajo el mismo techo –por primera vez– con “ese señor”.

Rosibel iba a empezar sexto grado en la escuela Claudio González Rucavado, hoy Ricardo Jiménez, cuando su mamá cayó enferma de un misterioso padecimiento. “La llevábamos al hospital y no sabíamos qué era. Ella se iba para Emergencias y yo la acompañaba, hasta que a los tres meses dejó de caminar y la internaron. Estando internada, el infectólogo Javier Moya le dio el diagnóstico: Síndrome de Guillain-Barré con polidermatomiositis”.

Rosibel no dejó la escuela, pero ante la ausencia de su madre, se convirtió en el “ama de casa” de su casa. Cocinaba, limpiaba, lavaba. Todo iba mal, hasta que fue peor. Una noche, “ese señor” se metió a su cama. Así pasó un año. Cada vez que iba al hospital, Rosibel le rogaba a su mamá que saliera pronto, pero no le decía por qué. Cuando finalmente regresó a la casa, Rosibel le contó del abuso, pero su mamá no solo no le creyó, sino que la ignoró. “Ella canceló ese tema”, dice Rosibel.

Las cosas no mejoraron y, cuando Rosibel entró al colegio técnico, la familia se mudó a Coronado. “Él me pegaba a mí como si yo fuera un hombre, a puño cerrado. Decía que yo le contestaba feo”. Cada vez que eso pasaba, Rosibel no lloraba ni gritaba, hasta que un día reaccionó: “Si usted me va a pegar, ojalá me deje acostada o muerta, porque no me voy a volver a dejar”, dice que le dijo. “Le dije a mi mamá que le pidiera que se fuera”.

El hombre no se fue, pero dejó de pegarle. Rosibel nunca más le dirigió la palabra.

Rosibel terminó el colegio sin dejar de trabajar. Ella sola se pagó los gastos de la fiesta de bachillerato “en el Corobicí”. Como tenía unas ganas tremendas de irse de su casa, no se le ocurrió otra cosa que casarse, y así lo hizo, cuando cumplió 19 años.

“Yo sí quería a mi esposo. Lo conocí a los 12 años, en la casa de mi tía Marita. Nos hicimos novios a los 16. Él me llevaba 6 años. Ya casados se llegó a dar cuenta de que ese señor me pegaba. Nunca le conté para no hacer más problemas, pero también por la falta de costumbre, porque como soy hija única no estaba acostumbrada a hablar con nadie de lo que me pasaba. Siempre he sido así”.

Primero nació María José, luego Rosibel y de último, Fernando, que hoy tienen 21, 18 y 16 años respectivamente. Rosibel tenía 20, 23 y 25 años cuando ellos nacieron. Ella trabajaba en contabilidad y su marido en albañilería. Hasta el embarazo de Fer, la familia había vivido en Curridabat y Concepción de Tres Ríos, pero de pronto su marido se enfermó y la situación económica se puso muy difícil, así que su mamá permitió que hicieran un cuarto diminuto en la parte trasera de su casa, en Coronado.

“Él se enfermó al punto que no podía trabajar, y como a los dos meses de vivir ahí, ya no caminaba. Primero le dio una quiebrahuesos, luego varicela, sarampión, empezó mal y mal y a bajar de peso porque no comía. Decía que no podía tragar. Le salió un brote en la espalda y le hicieron una biopsia. Delante de mí, la doctora le dijo: Yo sé lo que usted tiene, pero como médica, no le puedo dar un diagnóstico hasta no hacerle un examen que le falta. Cuando él se fue a hacer la prueba que le faltaba, debíamos dejar un teléfono, y tuvimos que dejar el de mi mamá”.

“Esos meses fueron fatales. Fer tenía como un mes de nacido y ya no teníamos plata”.

“Como al mes, llamaron. De casualidad yo estaba en la casa y atendí. Me dijeron que teníamos que ir a la clínica por una referencia. Eso fue en noviembre de 1998. Un taxi pirata nos hizo el favor de llevarnos, porque él estaba muy mal. Recogimos los documentos en la clínica de Moravia y nos fuimos en ambulancia al Calderón Guardia. Cuando llegamos, la doctora dijo que cómo hacía para caminar, si era un muerto viviente. Él estaba muriéndose, literalmente. Todos tuvimos que hacernos exámenes. Yo en un consultorio que estaba en Cristo Rey –el trato de la enfermera fue humillante– y los chiquitos en el de Niños”.

“Cuando fui por el resultado, ahí mismo, en Cristo Rey, la enfermera me pasó a una oficinilla toda horrible. Diay, seguro que usted ya sabe que salió igual, me dijo cuando me senté. ¿Igual, cómo?, le pregunté. Diay, tiene sida, dijo ella”.

“Recuerdo que salí, crucé la calle –iba con Fer alzado– y me fui a un parquecillo a llorar”.

“Con la referencia para ir al Calderón, busqué a la infectóloga. No necesitás tratamiento todavía. Cuidate porque todavía estás bien. Solo eso me dijo. Fui yo la que empecé a buscar información. Fue ahí cuando empecé a meterme en este despelote”.

“Me metí en toda esta mejenga por un amigo, un gran activista, Jonás Hernández Cabalceta. Nos veíamos como hermanos. Lo conocí tres años después de mi diagnóstico. Murió en el 2013. Hasta ahí supe lo que era experimentar un sentimiento de pérdida. Aún no lo he superado, porque aún siento el vacío. Mis hijos lo veían como a un tío. Me hace mucha falta, porque teníamos una costumbre: yo lo llamaba un día y al siguiente me llamaba él, cada uno de día de por medio. Él era licenciado en enfermería”.

–Me gusta que la gente que está a mi lado sepa lo que yo hago, porque uno no es eterno.

–¿Y qué hiciste cuando tu esposo murió?

–¡No murió! Él se recuperó al cabo de un año. Recibió medicamentos inmediatamente. Se recuperó al punto de volver a hacer su vida totalmente normal.

“Antes, el Sida era una enfermedad terminal, sinónimo de muerte. Ahora es considerada una enfermedad crónica. Además, Costa Rica tiene la ley general de VIH-Sida, número 7771, y está pendiente una modificación ante la Asamblea Legislativa… tenemos casi 5 años de estar esperando para que se apruebe”, dice Rosibel, quien en el año 2000 fundó –y dirige desde entonces– la Asociación Esperanza Viva, cuya sede opera en la iglesia episcopal La Ascensión de Desamparados. Ahí se reúnen a trabajar y a capacitarse, de lunes a viernes, un promedio de 15 mujeres. Ahora llega el que quiere, incluso lo hacen varios hombres y algunos transexuales, pues ya la asociación no es exclusiva para mujeres. Fabrican desde cortinas hasta bolsos, bordan manteles, elaboran piñatas y un largo etcétera de actividades que les procuran algún ingreso y, sobre todo, conciencia de grupo. Presión de grupo. Fuerza política.

“Trabajamos para promover y defender los derechos humanos de las personas con VIH, por su fortalecimiento y empoderamiento”, explica Rosibel, quien vive de aquí para allá, dando talleres o recibiéndolos, hablando en foros nacionales e internacionales, levantando la mano y, si es necesario, golpeando la mesa.

“En el país existen instituciones que hacen la prueba de VIH de forma oculta a sus aspirantes, o para optar a una beca, cuando esto no se puede hacer porque es ilegal, está penalizado. Es parte del proceso de educación que el país no tiene: dar a conocer la legislación existente”.

–¿Cómo ha sido convivir con el VIH?

–Ha sido difícil y a la vez, no. Siempre habrá personas que estigmatizan o discriminan porque no tienen un conocimiento real de lo que es la condición. También es difícil porque uno se frustra por la lentitud con relación a los cambios institucionales, es un proceso muy burocrático, y para la persona que está involucrada, a veces son cambios urgentes. En mi caso, pasé 10 años sin tomar medicamentos.

“En Costa Rica, las personas con VIH siguen siendo discriminadas. El tema de derechos humanos, estigma y discriminación ha quedado pendiente”.

–En el caso de Costa Rica, ¿crees que el virus está bajo control?

–El diagnóstico por VIH ha cambiado, pero el virus no está controlado. Antes se daban más casos entre los adultos jóvenes, entre 35 y 40 años. Ahora se da entre población muy joven, adolescente, que es totalmente activa laboralmente, y que en algún momento se va a perder. En algunos hospitales grandes reportan de 20 a 30 nuevos casos mensuales. Nosotros sentimos que hay un gran vacío en campañas de prevención y educación. No existen. Aparecen algunas para el 1 de diciembre, que es el día mundial del VIH, pero campañas constantes no hay. Esto va unido a una gran falta de educación sexual en la población.

“Según datos oficiales, en el país hay casi 7 mil personas con VIH, pero también sabemos que hay un subregistro”.

–¿Cómo lo hablaste con tus hijos?

–Cuando nos dieron el diagnóstico, ellos estaban pequeñitos, la más grande tenía 6 años. En ese momento, empecé a explicarles con dibujos que mamá y papá tenían algo en la sangre, pero que con cuidado, todos íbamos a estar bien. Muchas veces, ellos me acompañaban a los talleres que yo recibía, porque no tenía con quién dejarlos, entonces también aprendían.

“Todo lo que uno consume tiene una interacción con el virus o con el medicamento, por eso cuenta mucho el estado general de salud. El medicamento lo que hace es engañar al virus, para que el virus crea que esas células ya fueron infectadas… pero ya sabés cómo es, las mujeres que tenemos hijos pequeños no tenemos tiempo ni de enfermarnos”.

–¿Crees que tu caso es muy común?

–Casi te diría que el 100 por ciento de las mujeres que tenemos VIH ha sido porque el virus llegó a la casa, por esas relaciones de confianza, ya sea porque se trata de nuestro esposo o de nuestra pareja estable. Tal vez existirán casos con otros motivos, pero la mayoría de veces son mujeres que se han contagiado de esta manera.

–¿Cuál es el argumento que más se repite y que mejor demuestra la ignorancia de los ticos con respecto al VIH?

–El pensar: “Esto no me va a pasar a mí”. Creer que estamos exentos a esta condición de salud es uno de los grandes errores que tenemos. Somos seres humanos y somos totalmente sexuales y por ello, hasta que no tengamos conductas de prevención y evitemos las conductas de riesgo, vamos a estar expuestos al VIH o cualquier enfermedad de transmisión sexual. Nos equivocamos si seguimos pensando: Eso no me va a pasar a mí porque tengo una pareja estable, no soy promiscuo, ni gay ni trabajadora del sexo.

Hay que usar el condón siempre.

En el 2012 Rosibel empezó a estudiar contaduría informática. Terminará este año, si su agenda de trabajo se lo permite.



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